V državnem zboru je padla odločitev, ki je močno odmevala. Poslanci so glasovali o ustanovitvi javnega sklada za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi — torej otrok, za katere domači sistem pogosto nima več rešitev, v tujini pa zanje še obstaja upanje. Večina je zakon podprla. Pet poslancev pa je glasovalo proti. In prav to je razjezilo velik del javnosti.
Gre za otroke, ki nimajo časa čakati
Novi sklad pomeni sistemsko pomoč za najtežje bolne otroke, pri katerih so bile možnosti zdravljenja v Sloveniji že izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.
- To niso politične igrice.
- To niso všečne parole.
- To so resnične družinske stiske, resnični otroci in resnične življenjske bitke.
Pet poslancev je bilo proti
Kljub temu je proti glasovalo pet poslancev:
- Asta Vrečko
- Tina Brecelj
- Nataša Sukič
- Vladimir Šega
- Tereza Novak
Prvii štirje prihajajo iz Levice, Tereza Novak pa iz Gibanja Svoboda. Zakon je bil sicer sprejet, a teh pet imen je pri glasovanju ostalo jasno zapisanih. In tega javnost ne bo kar tako pozabila.
Izgovori ne pomagajo
Po glasovanju so sledila pojasnila, da naj ne bi bili proti pomoči otrokom, ampak proti načinu financiranja sklada. Toda za običajnega človeka je slika precej bolj preprosta. Ko glasuješ o zakonu, ki odpira vrata zdravljenju najtežje bolnih slovenskih otrok, ljudje pričakujejo samo eno: da glasuješ za. Vse drugo zveni kot izmikanje.
Dvojna merila, ki bodejo v oči
- Kje je enaka odločnost?
- Kje so enake moralne pridige?
Ko gre za domače otroke, padejo maske
Prav zato je to glasovanje postalo več kot samo glasovanje o enem zakonu. Postalo je simbol. Simbol razkoraka med velikimi besedami in konkretnimi dejanji. Med javnim moraliziranjem in dejanskim glasovanjem. Med všečnimi izjavami in resnično pripravljenostjo pomagati.
Pet glasov, ki bodo ostali v spominu
Sklad za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi bo kljub vsemu ustanovljen, in to je dobra novica. Toda hkrati bo ostalo zapisano, da je bilo ob odločanju o sistemski pomoči za najranljivejše otroke v Sloveniji pet poslancev proti. In to pove več kot tisoč besed. Ko je šlo za slovenske otroke, so padle maske.
P.N.



























