Nekateri poslanci v Sloveniji prejšnji petek glasovali proti predlogu, da bi državni proračun financiral zdravljenje otrok z najtežjimi redkimi boleznimi z novimi genskimi zdravili — tudi če ta še niso odobrena v EU, a so potrjena v ZDA oziroma tam dostopna.
Društvo Viljem Julijan, ki zastopa otroke z redkimi boleznimi, je vložilo predlog, da država omogoči dostop do zdravljenja in do novih gensko usmerjenih terapij za otroke z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi. e-Maribor Gre za primere, kjer ni drugih učinkov prijemov, genska zdravljenja pa so za te otroke edina možnost. e-Maribor+1
Gre za genska zdravila, ki še niso odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA), zato bi morali otroci po teh poročilih potovati v tujino, da bi jih prejeli. To pomeni, da predlog vključuje tudi kritje stroškov zdravljenja v tujini. Poslanci, ki so glasovali proti, so bili večina iz gibanja Svoboda: Lucija Tacer Perlin, Aleksander Prosen Kralj, Gašper Ovnik, Vera Granfol, Jožica Derganc, Miha Lamut, Sara Žibrat. e-Maribor+1 Med poslanci, ki so glasovali za, so omenjeni: Alenka Helbl (SDS), Franci Kepa (SDS), Anton Šturbej (SDS), Jože Tanko (SDS), Meira Hot (SD), Aleksander Reberšek (NSi) – Nova24TV
Predsednik društva Viljem Julijan, Gregor Bezenšek ml. zato poziva na protestni shod, ki bo danes ob 15.00 na trgu Republike. Na svojih omrežjih je zapisal:
“Še vedno smo zgroženi, da so prejšnji petek nekateri poslanci v parlamentu najhuje bolnim otrokom zavrnili možnost zdravljenja z novimi genskim zdravili. Se vidimo danes, ob 15. uri, na Trgu republike pred Državnim zborom na PROTESTNEM SHODU za pravice malih borcev. Dovolj je bilo vseh krivic zato je danes napočil čas, da starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami skupaj odločno dvignemo svoj glas in opozorilnim PROTESTNIM SHODOM vsem politikom, državi, ministrstvom in birokratom damo jasno in glasno vedeti, da ne dovolimo več teptanja pravic najtežje bolnih otrok in otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji. DOVOLJ JE BILO
Sistem ne deluje, sistem je absurden in sistem je potrebno spremeniti! Namen tega opozorilnega protesta bo, da bo minister delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti končno slišal, videl in priznal perečo ter nedopustno problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo ter predvsem, da bodo v čim krajšem času tudi sprejeli prepotrebne konkretne ukrepe kot so: Izboljšava in sprememba sistema uveljavljanja pravic za dodatek za nego otroka in delno nadomestilo za izgubljen dohodek, Zahteva, da ZZZS krije vse terapije, ki so sedaj samoplačniške in vzpostavitev sistema pomoči tretje osebe na domu.”
notranjska.si